Familjehemsmamman

Tiden gått fort när man har roligt sägs det, och så har det verkligen varit dom senaste fyra månaderna sedan jag skrev sist. All min tid och energi har lagts på att lära känna lilla V och hennes familj. Lilla V har verkligen en underbar familj men lilla V är oerhört unik och behöver därför en unik lösning som är bra för alla.

Jag kan nu äntligen berätta mer om både oss och lilla V för er. Vilka är då vi? Jag som skriver heter Alexandra och är 24 år gammal. Min sambo heter Lars och är 28. Anledningen till att vi inte visat bilder eller avslöjat identiteten på varken oss eller lilla V tidigare är för att när man jobbar som familjehem så jobbar man under sekretess. I lilla Vs fall så har hennes fina föräldrar valt att häva sekretessen för att vi ska kunna dela med oss av hur detta upplägg fungerar och hur det är att leva som förälder/familjehemsförälder till ett barn med en funktionsvariation, hur det för lilla V är att leva med sin problematik och för att öka förståelsen för att unika individer behöver unika lösningar. Detta är ämnen som vi brinner för och som vi verkligen vill kunna vara med och informera, inspirera och diskutera kring, för att öka medvetenheten och förståelsen.

Lilla V föddes med ett syndrom som heter CHARGE syndrom. I Sverige födds ca 10 barn per år med syndromet men det är ofta ganska svårt att ställa en korrekt diagnos då symptomen varierar oerhört mellan de olika barnen. För lilla V, likt de andra barnen som föds med Charge, kommer hon tvingas genomgå många olika operationer. Lilla V har redan genomgått en operation där man opererade in en gastroknapp på hennes mage, genom den får hon idag sin mat. Det kommer bli flera operationer men än så länge vet vi inte riktigt när. Man kommer börja med att operera hennes hjärta nu under hösten då det under sommaren framkommit att lilla Vs hjärtproblematik är mer omfattande än vad man från början trott. Detta har medfört flera inläggningar under sommaren, det är en av förklaringarna till att jag varit frånvarandra här fram tills nu. Utöver Vs kommande operationer har hon ett stort omvårdnadsbehov, som även det tydliggjorts för oss under sommaren. Det krävs mycket habilitering och motivering för att lilla V ska komma så långt som det är möjligt i hennes utveckling. Vilket är något vi verkligen vill jobba med lilla V kring. Men när man har flera saker i sin kropp som snor energi från varandra så måste huvudfokuset läggas på att få i sig tillräckligt med näring, syre och att få ihop vardagen rent praktiskt. Man kan inte säga hur ett barn med Charge syndroms utveckling kommer se ut, det enda man vet är att det är olika från person till person, eftersom problematiken utspelar sig så oerhört olika. Det vi kunnat konstatera bara nu under sommaren är i alla fall att lilla V är en riktig kämpe, som trots att kroppen motarbetar sig själv så fortsätter hon att utvecklas varje dag. Det ska bli så spännande att se hur hennes utveckling kommer se ut efter den stundande hjärtoperationen.

Tack vare att vi bor i Sverige, ett land som har en socialtjänst och familjehem, så har lilla V idag en hel hejarklack som stöttar henne. Hon kommer få så mycket kärlek från alla håll! Vi kan också få vara en stjärnfamilj, en utökad familj som inte bara kan stötta och peppa lilla V utan även varandra i både med och motgångar. Det är när man får vara med om sånt här som man stolt vill berätta för alla att man är familjehem och man är stolt över Sverige. Som med precis allt annat så fungerar inte socialtjänsten, LSS eller försäkringskassan överallt eller för alla, vissa känner sig förbisedda eller hamnar mellan stolarna. Budgetar går före människor och vårt skyddsnät visar sig ha stora hål. Så är det också, det är jag den första att skriva under på, det finns säkert många som jobbar inom socialtjänsten, LSS och på försäkringskassan som själva skulle hålla med mig om detta. Men den här gången har man lyckats, man har hittat en lösning som just nu känns bra för alla inblandade och där man verkligen har satt en persons unika svårigheter i fokus och hittat en gemensam arbetsmiljö som är stärkande och utvecklande. Jag är mer än glad över att jag får vara en del i denna unika lösning och ser så mycket fram emot att se hur den fortlöper.

Hemma hos oss bor det alltså nu en 16 månaders gammal liten tjej. Vi håller fortfarande på att komma in i de nya rutinerna, som ständigt förändras, och vänja oss vid hur vår nya vardag ser ut. I och med lilla Vs problematik så kommer hennes rutiner ständigt behöva utvecklas och förnyas, så det är bara att vänja sig vid nya omställningar. Något vi gärna gör. Just nu försöker vi bara ta en sak i taget och låta lilla V acklimatiseras till hennes nya verklighet, en utveckling som hon verkar ha tagit väldigt bra. Som sagt, det har flyttat in en oerhört stark liten själ hos oss, som dagligen visar på en växande egen vilja och en kämpar glöd som jag blir så peppad och inspirerad av varje dag.

Nu är det snart dags att ge lilla V mat igen så jag måste gå och fixa iordning den. Men nu vet ni lite mer av hur vårt liv ser ut nu och jag har längtat så efter att ni ska få lära känna både oss och lilla V bättre, nu kommer ni kunna få göra det. Vi kikar in här snart igen!

Kramar Alexandra