Det är ett nytt år och det har gått flera månader sedan jag skrev här inne sist… Det finns många anledningar men främst är det för att energin och tiden helt enkelt har lagts på annat. Jag uppdaterar fortfarande mer flitigt på Instagram, även där under namnet familjehemsamman, men önskar och hoppas verkligen att kunna få till fler inlägg här. Men det är mer tidskrävande att blogga. Om jag verkligen försöker lägga mer tid på inlägg här, kommer ni avvara er dyrbara tid till att läsa det då?
Det har gått ett år sedan lilla V kom in i vårt liv och förändrade det fullständigt. Vi har verkligen lärt oss så mycket om V, om oss själva och främst om livet i stort. Ingenting är en självklarhet längre, vilket så klart kan låta oerhört jobbigt men vi ser det istället som att allt faktiskt är möjligt. När livet ger oss ljusa stunder så njuter vi av dessa på ett helt annat sätt än tidigare och motgångarna blir inte lika ohanterbara som tidigare, eftersom att vi nu lärt oss att hantera dem ihop med V.
Den sista månaden har verkligen varit en prövning får både oss och lilla V. Vi startade detta året starkt och kände att vi hade ganska bra koll på allt och lilla V kämpade sig framåt som ett litet tåg. Två av två operationer hade under föregående år resulterat i två sövningar som inte ledde oss någonstans. I år skulle bli året då vi verkligen kunde fira att det tredje gången gillt faktiskt fungerade. Det hoppas vi fortfarande på, även fast en operation redan blivit ombokad. Den senaste månaden har det känts lite som att jag jobbat som telefonist. Jag har pratat otaliga gånger med olika sjukhus för att försöka få ihop allt, få till en planering kring V’s kommande operationer och framför allt försöka få till så att V’s mående är tillräckligt bra för att man ska kunna genomföra en operation när det väl är dags. Trotts detta blev lilla V’s operation igår inställd. V har så många olika delar i sin problematik att det nästintill är omöjligt att hålla henne helt frisk på alla sätt samtidigt. Men det går och framför allt kommer det förhoppningsvis bli lättare bara hon får någon av sina operationer gjorda.
Det skulle egentligen behövas ett schema för att hinna med allt som man ”borde” göra med V under en dag. Jag har inte vågat göra ett sånt schema för jag tror inte timmarna skulle räcka till. Även om V’s matsituation idag är mindre tidskrävande, V äter mycket färre timmar per dygn nu än tidigare, så måste man fortfarande hela tiden ta hänsyn till när V åt sist och när hon ska äta nästa gång. Kan vi träna nu eller är risken för stor att maten kommer upp igen? Får V inte behålla maten går vikten direkt ner och energin till att träna eller ens hålla sig vaken blir densamma som noll. Behöver V dessutom ändra sin medicinering blir allt detta än mer skört. Just nu äter V en antibiotikakur som verkligen inte är snäll mot henne. Hennes säng är den plats som hon spenderar absolut störst del av dagen i. Just nu är det en risk bara att byta blöja, bara den lilla förflyttningen gör att V riskerar att kräkas.
Det är ett ständigt vågspel, V’s förutsättningar till utveckling är redan från början väldigt tidskrävande och man vet att V kommer behöva tid på sig att utvecklas i sin takt. Därför känns det så oerhört viktigt att ge henne möjlighet till träning och stimulans när hon själv visar att hon vill det, samtidigt som man måste ta hänsyn till att V måste gå upp i vikt för att klara alla kommande prövningar. Dessutom är V’s höfter i behov av belastning för att undvika ytterligare en operation, jag tror ni förstår vart jag vill komma. Hela V’s tillvaro är lite av ett moment 22.
Det är ständigt ett logistikpussel kring V. Ett pussel som inte alltid blir som man hade hoppats på trotts att man ständigt jobbar med det. Jag vill så mycket, så mycket mer för lilla V än vad varken hon orkar eller tiden tillåter. V skulle behöva mer fysiskstimulans och betydligt mer mentalträning. Vi försöker införa tecken för att möjliggöra för V att lättare kommunicera, men varje gång vi verkligen försöker vara ihärdiga så kommer något annat emellan och fokuset behöver flyttas till det som är viktigt just för stunden. Vi försöker hitta olika alternativ till fysiskstimulans och har nu flera hjälpmedel som V verkligen uppskattar. Hon älskar t.ex. sitt ståstöd men har bara kunnat använda det några få gånger eftersom att orken inte räcker till. Jag vet att allt detta går i vågor, förhoppningsvis kommer V snart att få ha en period med mindre prövningar och mer möjlighet till att gör det som hon tycker är kul.
Trotts allt detta utvecklas V hela hela tiden. Jag kan inte säga det tillräckligt många gånger, Lilla V är den absolut starkaste lilla minimänniskan som jag känner. Så oerhört glad och charmig. Hon imponerar verkligen på mig varje dag genom att vara så positiv till livet, även fast livet ständigt utsätter henne för nya prövningar. Vi försöker se dom här jobbigare perioderna som lilla V utsätts för som om hon tar sats. Tar sats för att komma tillbaka än starkare! För det är verkligen så det känns, som att V bara jobbar sig igenom allt och lyckas utvecklas samtidigt. V har gjort sådana enorma framsteg både fysiskt och mentalt, jag försöker verkligen komma ihåg att all den utveckling jag sett från lilla V har kommit på bara ett litet år. V fyller två år om två månader och det ska bli så jäkla intressant att se vart det året kommer ta henne.
Det jag ständigt återkommer till när jag går igenom V’s livssituation just nu är känslan av att inte riktigt hinna med allt. Jag vet att vi alla gör absolut så mycket som vi bara kan men hade det inte varit bra om dygnet hade några fler timmar? Framför allt nu den senaste tiden så känns det nästan mer som om jag är V’s telefonist, dietist, fysioterapeut och vårdare snarare än hennes förälder. Jag tror det är många som kan känna igen sig i det här när man lever med ett multisjukt barn. Självklart är jag först och främst alltid V’s förälder, även om det är familjehemsförälder, men känslan finns ändock där. Jag tror att det handlar mycket om att man hellre hade lagt mer tid på att bara gosa än att planera för dom kommande månaderna. Jag vet iaf att jag hade velat leka mer med V, inte för att det är bra för hennes höfter eller för att vi behöver träna på något utan bara för att V är en fantastisk liten individ som blir så glad när man leker och busar. Självklart går det här att kombinera men oftast finns det alltid en baktanke med det vi gör. Tur är väl det eftersom V behöver just det, hur skulle det se ut om vi bara gjorde det som var roligt varje dag. Det skulle snabbt resultera i att V inte skulle orka med att göra nästan någonting, och så vill vi ju verkligen inte ha det. Rutiner och planering är bra men för oss är det också livsnödvändig. Utan det skulle varken vi eller lilla V orka speciellt länge. Jag är så glad över att V fortsätter att vara så oerhört förstående och medgörlig på alla sätt hon kan. Det är sällan som hon jobbar åt ett annat håll än oss, nästan som att hon själv förstår att allt vi gör har en mening. Har jag sagt hur stolt jag är över V?
Nej nu måste jag gå och mysa lite med V, det innebär för tillfället att jag står böjd in i hennes säng och kramas och busar lite, men alla sätt att mysa på är bra sätt! Och kära ni, alla föräldrar till barn som inte har dessa eller andra svårigheter, försök att komma ihåg att uppskatta allt ni gör och kan göra ihop med era barn. Framför allt döm aldrig någon annan, det finns många föräldrar som nästan kämpar livet ur sig där ute idag, försök vara förstående och stöttande istället. Och till alla er föräldrar vars barn genomgår prövningar i livet, sträck på er, ni är fantastiska allihop! Och dessutom föräldrar till små superhjältar!! Kram på er
Senaste kommentarer