Familjehemsmamman

Vi fortsätter bara där vi slutade sist, men om ni inte läst del 1 så rekommenderar jag att ni läser den innan denna del.

14.13 var vi tillbaka på BIVA och fick då sätta oss i korridoren och vänta. Ca 15 kom en sköterska ut till oss och förklarade att V nu var ur respiratorn men att hon var så trött att vi fick vänta en stund till innan vi fick komma in. Ca 15.30 fick vi äntligen komma in till underbara lilla V som direkt började sträcka sig efter oss när vi kom. Hon var redan sig själv om än lite tröttare.

Vi hade med oss V’s skötväska som innehöll bl.a. hennes filtar och leksaker vilket hon direkt uppskattade. Vi fick dock fortfarande knappt någon information mer än att man inte skulle vilja söva V under morgondagen igen men inget om när operationen eventuellt skulle bli av. Vi fick aldrig prata med hjärtläkarna den dagen utan bara med narkosen, vi visste därför inte heller vad skiktröntgen eventuellt visat. Ett beslut togs att V skulle bli kvar på BIVA under natten, men att hon egentligen inte var i behov av intensivvård. Man ville bara inte flytta henne så länge dom inte behövde platsen, utan planerade att hon skulle flyttas ner till hjärtavdelningen den kommande dagen.

Vi var kvar hos V tills sent på kvällen och gick sedan tillbaka till Ronaldhuset för att sova några timmar, föräldrar får nämligen inte sova kvar på BIVA.

Vi var tillbaka på BIVA kl. 08 på onsdagsmorgonen och fick då träffa en busig liten V som fått en egen liten koja att sova i. Känslan att se hur hon busade och log tillbaka till en var obeskrivligt skön efter tumultet tagen innan.

Vi fick även veta att hon skulle komma att flyttas ner till avdelningen under förmiddagen. Efter någon timme kom två hjärtläkare in och förklarade att man i dagsläget inte kunde säga när V skulle kunna opereras, alla inblandade i hjärtteamet skulle under morgondagen ha sin veckoliga hjärtteamskonferens. Under den skulle man gå igenom skiktröntgen och all information kring V för att göra en ny plan. Man var fortfarande orolig kring V’s luftvägar men skulle även väga in att de kanske inte skulle bli bättre förrän hennes hjärta var opererat och hon kunde bli starkare. Det positiva var iaf att vi skulle få komma ner till avdelningen. Strax efter elva fick vi åka ner med lilla V till avdelningen. Väl där fick vi efter en stund veta att vi skulle kunna få gå på permission till Ronaldhuset över natten och komma tillbaka för ny provtagning och samtal med läkarna dagen där på. Vi fick någon dag senare veta av hennes läkare att det inte händer, som hon uttryckte det, att dom får ner barn från BIVA som samma dag bara efter en liten stund får gå på permission. Men så blev det med världens starkaste lilla kämpe V, som vart hon än kommer fortsätter att imponera.

På torsdagen kom vi upp till avdelningen spända på att få ett besked kring V’s operation. Hennes läkare kom in redan under förmiddagen, konferensen skulle vara först kl 14. Hon meddelande att dem fått en förhandsvisning av skiktröntgen, och som vi förstod det hade den inte visat något konstigt. Man hade gjort en ny plan att V skulle opereras den kommande tisdagen då läkaren inte ville skicka hem oss i väntan på en ny operationstid då risken var för stor att V då skulle hinna dra på sig någon ny infektion. Den nya operationsdagen blev alltså den 31/10, så om allt gick vägen skulle lilla V iaf få opereras den månaden som det var tänkt. Planen var att vi skulle komma upp under måndagen och göra klart alla förberedelser inför operationen men att vi varje dag fram till dess skulle komma upp och spola igenom hennes PVK, alltså infarten i hennes fot. Den hade dom nämligen lyckats sätta under tiden som hon var sövd. Hon hade även fått en CVK, i låret som dom lyckats sätta under tiden som hon låg i respiratorn men som togs bort när hon rullades ner från BIVA till avdelningen. Så vi gick tillbaka till Ronaldhuset för att återigen vänta på att få gå upp och spola igenom infarten dagen därpå.

På Fredag morgon ringer en sköterska från avdelningen och vill boka en tid när vi skulle komma upp till avdelningen. Dagen innan sa dom nämligen bara att vi kunde komma upp någon gång under dagen. Kl. 10.30 skulle komma in och spola PVKn, göra lite tester och få prata med någon. Ta tester? Prata med någon? Vem skulle vi prata med nu, vi skulle ju inte göra något mer än att spola PVKn fram tills på måndagen. Men vi gick snällt upp till avdelningen till 10.30, men med en känsla av att planen säkerligen blivit ändrad igen. Magkänslan hade rätt. Vi fick återigen prata med V’s hjärtläkare. Hon beklagade att hon varit lite snabb med att göra en ny plan ihop med oss dagen innan och förklarade att dom gått igenom allt material dom hade på V under konferensen dagen innan. Hela hjärtteamet hade då gemensamt gått igenom hela V’s skiktröntgen och hittat ett nytt frågetecken. Det positiva var att det verkade som att själva operationen inte skulle behöva vara svårare än vad man från början trott. Men det man hade hittat var frågetecken kring V’s kranskärl, inget som påverkar V men man behövde veta precis hur dessa går för att kunna koppla hennes hjärta till en hjärt-lungmaskin under själva operationen.  Problemet var bara att man då behövde göra ytterligare en undersökning för att ta reda på detta. Vanligtvis brukade dom inte behöva göra detta på så här små barn och för att kunna genomföra undersökningen krävdes en vis typ av kateter. En kateter som behövde beställas i rätt storlek till lilla V från Japan. Läkaren beklagade än en gång och berättade att hon trodde att beställningen inte skulle kunna komma förrän tidigast nästa år. Det skulle alltså inte kunna bli någon operation förrän denna kateter hade kommit.  Men hon hade något positivt att berätta. Tidigare har man sagt att man vill operera V’s hjärta först och att de andra operationer som V kommer behöva göra får vänta tills hjärtat är opererat. Nu förklarade hon att det inte fanns någon anledning till att vänta in hjärtoperationen utan att man kan ta något annat före. Hon skulle kontakta vårt hemlandsting och berätta detta så att man kan börja planera in vilken av de operationer som V behöver göra som ska göras först.

Så efter tio dagar ner i Göteborg fick vi packa in allt i bilen igen och åka hem. Inte för att lilla V varit krasslig utan för att en kateter behövde beställas från Japan. Jag är medveten om att det låter som att jag hittar på detta, tror knappt på det själv, men hemma är vi. Vi har ännu inte fått veta hur den nya planen kring V’s operationer kommer att se ut men hoppas på att få reda på så mycket som möjligt så snart som möjligt. Det var helt klart en omtumlande och ovis tid nere i Göteborg men vi lärde oss mycket av det.

Som jag skrev på min instagram dagen efter att vi kommit hem, ”Jag har alltid sagt att man som familjehem måste vara beredd på att planeringar ändras, kunna hantera snabba beslut och ändå agera som om det var så det var beslutat från början. Att vara familjehem till lilla V tar detta till en helt ny nivå”.

Jag är glad över att allt ändå gick bra nere i Göteborg, att lilla V mår bra och att vi trotts allt kommit framåt även om hjärtoperationen inte blev av. V fortsätter bara att utvecklas och imponera varje dag och vi har massor kvar att berätta om från tiden då vi varit lite frånvarande. Så kika gärna in snart igen och dela gärna med er av era egna berättelser kring operationer och sjukhusvistelser med era egna små kämpar!

Kramar Alexandra