Familjehemsmamman

Ja, vart ska jag börja någonstans. Hela den sista månaden har varit så händelserik att jag måste dela upp allt i flera inlägg. Det känns som att vi får börja från början, alltså med att vi packade ihop alla mina och min sambos saker inför vistelsen i Göteborg (läs två väskor) och alla lilla V’s saker (läs resterande utrymme i bilen, från golv till tak). Herregud alltså, kan någon förklara för mig hur en så liten människa kan behöva så mycket saker. Nog för att jag vet att V’s saker finns överallt i vår lägenhet och tar upp mycket plats, men att se allt (som behövdes för några veckor) ihop packat i bilen gjorde att man insåg att det inte bara är mycket saker utan patetiskt mycket saker kontra storleken på lilla lilla V. Tack och lov så hade vi iaf fått beviljat att åka ner med egen bil istället för att åka tåg. Men väl ihop packade började vi tidigt på tisdagsmorgonen vår resa neråt. Allt gick jättebra, lilla V var så himla duktig trotts alla timmarna i bilen. Vi åkte i god tid hemifrån för att slippa stressa, och tur var väl det. Vi hade nämligen skrivit in Sahlgrenska i GPSen och Drottning Silvias Barnsjukhus tillhör förvisso Sahlgrenska universitetssjukhusen men ligger vid Östrasjukhuset. Vi var framme där 12.35 och skulle vara på avdelningen för inskrivning kl. 13.00. Sjukhusen ligger på olika sidor om Göteborg och det skulle ta ca 20 minuter till Östra, det mest frustrerande var att vi åkt förbi Östrasjukhuset när vi kom in i Göteborg. Men slutet gott allting gott, vi var på avdelningen 12.58.

Väl på avdelningen fick vi direkt komma in och göra ett hjärtultraljud, ett ultraljud som skulle komma att ligga till rund för många olika vändor de kommande dagarna. Under ultraljudet sa dom bland annat att de inte fick några bra bilder på hjärtat i vinkeln nerifrån magen, något om mycket luft i magen men inget som dom sa skulle behöva påverka något. Direkt efter ultraljudet fick vi träffa en av läkarna på avdelningen. Med henne gick vi igenom lilla V’s historik och sjukdomsbild, något som inte är helt enkelt eller är gjort i en handvändning. Lilla V hade dessutom varit krasslig sedan en tid tillbaka, något som började som en förkylning med feber några veckor tidigare men som väl i Göteborg enbart bestod av en ihängande hosta. Precis som vid V’s tidigare förkylningar, men den här gången hade hon dessutom fått antibiotika sedan nästan en vecka tillbaka utifall att det inte bara var en virusinfektion utan att det fanns bakterier också, just för att hon nu skulle opereras så ville man ha henne så frisk som möjligt. Inskrivningsläkaren lyssnade därför ordentligt på V, och kunde precis som vi konstatera att rossligheten fortfarande satt i. Det bör tilläggas att V’s rosslighet sällan hinner försvinna helt innan hon blir sjuk igen vilket även personalen där vägde in i bedömningen. Vi fick även gå och göra en lungröntgen, en EKG undersökning samt ta vikt och längd. Vi skulle få träffa narkosen senare under dagen men efter att läkaren pratat med dem så valde dom att inte göra någon bedömning, utan att flytta fram den till Torsdagen. Vi åkte ner med beskedet att operationen skulle vara på Torsdagen men väl där visade det sig att den var framflyttad till fredagen, det var starten på en av många omplaneringar.

Så under Onsdagen fick vi bara vara på Ronald McDonalds Huset och vänta på fortsatta undersökningar på Torsdagen. Okej tyckte vi ändå, eftersom att V då fick några dagar till på sig att bli frisk.

På Torsdagen vandrade vi upp till avdelningen, spända och nervösa för om operationen skulle kunna bli av eller inte. Lilla V rosslade lite mindre men det hördes fortfarande tydligt att hennes andning var påverkad. Väl där fick vi träffa en annan läkare. Han meddelade att man under V’s hjärtultraljud hade haft svårt att se vissa saker i hjärtat och att det lämnat några frågetecken. Redan hemma i Dalarna har hjärtläkarna sagt att V har ett hål mellan förmaken, men att man också varit lite fundersam kring flödet in i hennes vänstra kammare. Eventuellt en förträngning vid en av klaffarna. Men väl i Göteborg fanns det tre olika saker man var lite osäker på, eller snarare som man inte kunde se ordentligt och därför inte kunde fastställa. Det behövde inte betyda någon större operation men man ville ändå vara saker på sin sak kring alla delar av V’s hjärta utifall att det var något man behövde åtgärda, så att man då kunde göra allt under en och samma operation. Väldigt bra tyckte vi, dock betydde detta fler undersökningar. Varav den ena undersökningen var en så kallad skiktröntgen. Under denna undersökning krävdes det även att lilla V kunde sövas, vilket fortfarande var osäkert. Men det gjordes en ny plan. Vi skulle komma tillbaka på måndagen för att sätta en infart och ta lite prover. Skiktröntgen skulle genomföras på tisdagen och sedan operationen på onsdagen. Ytterligare några dagar framflyttat, men fortfarande positivt i den bemärkelsen att lilla V fick än mer tid på sig att bli så frisk som möjligt.

Vi spenderade dagarna till störst del på Ronaldhuset. Jag förstår att det huset är en räddning för många, mysigt och bra personal. Vi fick höra om en familj som haft sitt rum där under tre års tid, herregud vilka kämpar. Vi kände direkt att vi inte skulle klaga på att behöva vänta i några dagar till, vi var ändock välsignade i att inte behöva bo där på obestämd tid.

Måndagen kom och vi tog med oss lilla V upp till avdelningen igen. En infart skulle sättas och proverna skulle tas. Vi vet av erfarenhet att lilla V är oerhört svårstucken och även här nere gick dom bet, dom valde till och med att inte ens försöka med risk för att sticka hål på något kärl. Dom tog beslutet att narkospersonalen skulle få sätta nålen själva när V väl var sövd. Vi fick prata med narkosen, som fortfarande var lite skeptisk till att söva V. Vi fick förklara att V nu var sig själv till 100%, hon var precis så pigg som hon kan vara men att rosslet fortfarande är kvar. Narkosen bestämde sig för att söva V under skiktröntgen dagen efter men att man efter det fick ta ett nytt beslut kring operationen. Det är stor skillnad på påfrestning för lilla V att vara sövd en kort stund under röntgen eller under en hel operation. Med det beslutet med oss återvände vi till Ronaldhuset.

Tisdagen kom och vi var tidigt på sjukhuset för att förbereda lilla V inför röntgen. Allt gick väldigt smidigt och snabbt, V sköte sig exemplariskt som vanligt. Väl nere på röntgen fick vi följa med in och dom sövde lilla V via mask i min famn. Konstig känsla det där att känna hur lilla V bara somnade på några sekunder och blev helt avslappnad. Dom bar över henne till britsen och vi fick lämna rummet. Innan hade dom förklarat att det inte skulle behöva ta så lång tid, att infarten skulle sättas och att bilderna sen skulle tas. Anledningen till att infarten behövdes sättas innan var för att lilla V genom den skulle få kontrastvätska. Man hade också sagt att vi skulle bli uppringda när det var klart och då få komma till V på uppvaket. Dom nämnde också att man bokat en plats på BIVA, barn intensivvården, utifall att det skulle hända något under sövningen eftersom att lilla V är ett multipelsjukbarn samt att hennes luftvägar fortfarande var rossliga. Vi förklarade till sköterskan som följde med oss ner att vi tänkt gå och äta lite frukost under tiden röntgen gjordes för att inte bara sitta och vänta, hon antydde då att detta brukade kunna gå väldigt fort så att vi nog fick skynda oss lite om vi skulle hinna med det. Vi gick och åt snabbt varsin macka i caféet på sjukhuset och satte oss sedan för att vänta på samtalet. Tiden gick och dom ringde aldrig, efter 2 timmar gick vi upp till avdelningen för att försöka få veta någonting. Väl där fick vi veta att V var uppe på BIVA, något om att hon inte kommit ur respiratorn ( Som dom inte ens meddelat att hon skulle läggas i) men att läget var lugnt. En sköterska från hjärtavdelningen följde med oss upp, under inskrivningen ska man nämligen få en rundtur uppe på BIVA vilket vi inte hade fått då operationen blivit framflyttad, så vi visste inte ens vart vi skulle. När vi kom upp fick vi där vänta en stund på att få komma in i rummet. Efter ytterligare en stund fick vi äntligen gå in till lilla V som då fortfarande hölls sövd och låg i respirator. Det var en surrealistisk känsla att gå in där och se lilla V samt all personal som stod runt hennes säng. Narkosläkaren började prata med oss om att man nu skulle vänta på besked från hjärtläkarna kring om man skulle operera henne eller inte dagen efter och om man i så fall skulle fortsätta hålla henne intuberad eller inte för att då eventuellt slippa extubera henne och sen intubera henne igen under operationen. Han sa också,  – men det har ni väl redan fått veta. Vi hade inte fått veta något från någon, och sa även detta men fick inte så mycket mer information än att V haft svårt att syresätta sig ordentligt och därför fortfarande låg i respiratorn. Det vi fick veta var att man hade vila för barnen mellan 12.15-14.15 varje dag och att föräldrar då inte skulle vara på avdelningen. Dom rekommenderade att vi skulle gå och äta och sedan komma tillbaka 14.15 och att man då säkert skulle ha mer information. Vi gick lite i chock därifrån. Min sambo ringde efter någon timme upp till BIVA för att kolla hur det var med lilla V. Dom förklarade då att hennes syresättning börjat bli bättre och att läget fortfarande var lugnt samt att vi var välkomman tillbaka 14.15.

Jag inser nu att detta blir för långt för att berätta i ett inlägg, så vi får dela upp det i två delar. Del två kommer inom kort!

Kramar Alexandra