Familjehemsmamman

Sist jag skrev berättade jag om V’s syrgassituation. Idag tänkte jag berätta lite hur det ser ut med V’s matsituation och hur vi försöker hantera detta.. I dagsläget är lilla V uppkopplad till sin matpump 18timmar per dygn. Att tillgodose V med tillräckligt med näring har varit ett av de största problemen sedan hon föddes. I och med att V har sin gomspalt så har hon haft svårt att äta. V fick från början sin näring via en nässond, som kompletterades med att man försökte få henne att dricka via flaska med specialnapp. Till en början kunde V nappa några ml innan de flesta målen men efter ett tag började hon kvälja vid flaskmatningen. Från då fick hon all sin mat via sin sond. Man har inte kunnat öka matmängden så mycket som man velat utefter V’s ålder utan har hela tiden fått förhålla sig till en mängd som gjort att hon kräkts så lite som möjligt. V har hela tiden legat på en väldigt låg nivå näringsmässigt och till följd av detta såklart haft väldigt lite energi. Man har försökt att sprida ut hennes mål över dygnet för att minska mängden kräkningar, även att mata V väldigt långsamt samt testat flertalet olika sondnäringar med olika berikningar. Vissa saker har fungerat lite bättre än andra men V har hela tiden haft svårt att behålla tillräckligt med näring.

Just nu är V oftast uppkopplad till både mat, syrgas och en mätare som mäter hennes syresättning samt puls. Det är tråkigt att inte kunna stimulera V så mycket som man hade velat men allt det hon sitter fast i är livsviktigt för henne som det är just nu. Ska hon ha bra förutsättningar längre fram i livet så behöver hon allt detta idag.

Lilla V har utvecklats väldigt mycket trots sitt låga näringsintag till läkarnas förvåning. I somras konstaterade man att V har hjärtsvikt, vilket näringsmässigt leder till att hon behöver få i sig 130% av den näring som hon borde ligga på. När detta konstaterades låg V’s näringsintag inte ens på 100% av vad hon borde fått i sig. Sen dess har vi kämpat med att få upp mängden ml samt näringsinnehållet per ml i V’s mat. I och med V’s hjärtsvikt vill man även hålla ner mängden vätska per dygn men ändå öka näringsmängden genom att få maten att innehålla mer kalorier per ml. Det har varit ett pussel fram och tillbaka och V’s energimängd är idag inte heller helt optimal men vi har ökat den så mycket som det bara går.

Eftersom lilla V sitter fast i sin matpump så oerhört många timmar per dygn resulterar det i en del logistik bara att kunna förflytta sig i vardagen. V är jättekänslig för lägesförändringar då dessa kan framkalla kräkningar och ska därför i möjligaste mån inte förflyttas i onödan när maten är påkopplad. Detta leder till att V blir ganska ”fast” där hon befinner sig när man startar maten. I perioder har V inte varit riktigt lika känslig för detta men just nu när vi verkligen behövt pressa situationen för att få i henne tillräckligt så är problematiken väldigt påtaglig. En stor hjälp för oss i detta har varit vår fantastiska vagn, en Bugaboo Donkey. Eftersom all matning, syrgas och syresättningsmätning och dessutom alla kräkningar medför att vi måste ha väldigt mycket saker med oss så har sidokorgen varit en lifesaver.

Bara för att kunna ge V mat behöver vi med oss matpump, kopplingsslang, aggregatslang, matflaskor, matpulver och vattenflaska. Utöver detta som vi har i väskan som står i sidokorgen även där med oss V’s mediciner samt sprutor till dessa samt tejp och slang till syrgasen. Vi har alltid med oss mängder med små handdukar som vi använder när V kräks. Servetter och handsprit har vi med för att kunna tvätta oss och V efter att hon kräkts och för att undvika onödiga bakterier då V till och från är väldigt infektionskänslig. I Skötväskan har vi utöver flera ombyten med oss katetrar och sprutor till V’s knapp på magen. Skulle den gå sönder måste man nämligen sätta något i hålet i magen för att det inte ska växa ihop. I ryggsäcken bak på vagnen hänger syrgastuben.

En till anledning till att jag älskar sidokorgen är för att jag då lätt får med alla V’s saker in i bilen utan att behöva koppla loss allt eller förflytta alla sakerna separat. V är i stort behov av sin mat så man vill absolut inte behöva hoppa över någon av hennes måltider när man ska iväg, för att undvika detta vill man att allt ska gå så smidigt som möjligt och att V inte ska behöva känns sig så ”fast” i sina slangar. Vi har fått matsituationen att fungera bra just nu och hittat strategier för att få det att inte kännas så krångligt. Det är absolut lite logistik för att kunna få med V’s alla saker men det går bara man vant sig vid det samt hittat sitt sätt att hantera det.

Vi hoppas innerligt att V kommer få det lättare med att tillgodose sig med näring ju äldre hon blir. Lilla V ska snart operera sitt hjärta vilket kommer vara en påfrestning på hennes lilla kropp. Men förhoppningsvis kommer hon efter operationen komma tillbaka starkare än innan. Vår plan då är att försöka jobba mer med V’s ätande, hon har börjat visa intresse för att smaka på olika saker, en utveckling som vi hoppas kunna bygga vidare på. Men nu är det som nästan alltid dags att blanda iordning ny mat till V så jag måste gå och fixa det. Dela gärna med er av era erfarenheter kring barn som har svårt att äta, knapp eller sondmatas samt hur ni gjort för att försöka stimulera barnets intresse för att äta. Hjälp gärna både mig och andra genom att dela era erfarenheter. Tack för hjälpen fina ni!

Kramar Alexandra