Familjehemsmamman

Syrgas i hemmet är något helt nytt för oss sedan några månader tillbaka. Man konstaterade att Lilla V hade ett syrgasbehov igen nu i somras. Tidigare under sommaren, under en av de inläggningar som har varit, hade lilla V en njurbäckeninflammation samt en lunginflammation. Under den perioden fick hon ett förhöjt syrgasbehov som ledde till att man satte in Optiflow för att underlätta för henne. Lilla V har en gomspalt, detta gör att när hon får syrgas in i näsan så kommer den även rakt ner i munnen. Syrgas gör att man lätt blir uttorkad på slemhinnorna i näsan men i V’s fall även i munnen, vilket leder till att hon blir väldigt törstig. När man får syrgas via Optiflow är luften lite ljummen och fuktig, betydligt behagligare för lilla V som då kunde sova bättre utan att behöva vakna och dricka vatten. En parentes i ämnet men lilla V har lärt sig att dricka ur flaska och gör det mer än gärna, så fint och bra för henne! <3 Men V’s syrgasbehov minskade igen och man tog bort Optiflown och sedan även syrgasen innan vi fick åka hem.

Senare under sommaren kom dock syrgasbehovet tillbaka igen, man tror idag att det hör ihop med hennes hjärtproblematik och att det borde försvinna efter hennes operation, men fram till dess måste vi ha syrgas hemma. Det var en lite knepig process att kunna ha syrgas hemma då man dels måste ta del av massor av information kring syrgasbehandling utanför sjukhuset samt att sätta upp skyltar vid dörrarna för att få förvara syrgasen i bostaden.

Det är helt klart en omställning att V nu behöver syrgas. Främst har hon behövt syrgasen när hon sover under dagen och under nätterna men till och från även dagtid när hon är vaken beroende på hur hennes allmäntillstånd är. Jag tycker på ett sätt att det är jätteskönt att ha syrgas hemma så att V kan få det direkt när hennes lilla kropp behöver det, den har ju tillräckligt mycket annat att jobba med som det är ändå. Samtidigt som det andra gånger är mer problematiskt då det är en omställning kring vad man kan göra i hemmet. När man syrgasbehandlar i sitt hem finns det en del saker man måste tänka på att inte använda, bla. får man inte tända ljus då man inte bör ha en öppen låga i hemmet ihop med syrgasen. Brödrost och hårtork är också saker som man bör undvika att använda. Detta har inte känts jobbigt alls förrän nu när hösten börjar göra sitt intåg. Vi bor ute på landet i en lägenhet i ett hus från 1800-talet, lägenheten är rätt stor med två stora vardagsrum i profil. Detta gör att det är rätt svårt att hålla upp värmen hos oss, framför allt vid snabba väderomslag. Detta brukar vi lösa genom att ställa in elelement, dessa kan vi dock inte använda i år då de är som en fusion mellan en brödrost (glödtrådarna) och en hårtork (fläkten). Detta var inte ett exempel som stod i informationsbladet utan något vi kom underfund med när vi tänkte plocka fram dem, tack och lov hann vi inte börja använda dem innan vi kom på detta. Nu har vi köpt olje-elelement, en sluten krets utan glödtrådar och fläktar. Ett tips till er som också behöver extra värme hemma men har en pågående syrgasbehandling som strular till det.

Nu när hösten kommit kändes det även konstigt att inte tända massa ljus hemma, älskar nämligen ljus. Detta är helt klart ett litet problem i jämförelse med att V behöver syrgas men det är oerhört viktigt att komma ihåg att försöka mysa till det hemma även fast det ibland känns mer som en sjukstuga än ett hem. Tror många känner igen sig i detta och därför vill jag dela med mig av ett tips när det kommer till just ljus hemma när man har syrgas där. Vi har införskaffat batteridrivna ljus. Det är inte samma sak som vanliga ljus men jag blev ändå chockade över hur verklighetstrogna batteridrivna ljus det finns idag. Vi har köpt lite olika ljus från Ikea, dom flimrar lite i ljuset så att dom upplevs mer som riktiga ljus.

Supermysigt tycker jag. Det känns så bra att kunna gå och mysa till det lite hemma. Ens hem blir lätt ens borg när man lever med barn som har liknande problematik som V’s och då är det viktigt att skapa en plats för avkoppling och återhämtning. För mig hjälper ljusen och kan det hjälpa bara någon annan i samma situation, så är det ett tips värt att dela för mig.

Fick även några ljus från min mamma som är riktigt verklighetstrogna med en fladdrande låga och allt. Dessutom har dom en fjärrkontroll, himla praktiskt. Hon kom inte ihåg vart hon köpt dom men jag såg att det fanns många varianter på bla. Fyndiq.se men även på många andra sidor. Tips, tips, tips!!!

Jag vill gärna höra om ni har fler tips kring hur man underlättar vid syrgasbehandlingar i hemmet eller om ni vet fler saker man bör undvika att använda. Lämna gärna en kommentar, antingen här eller på min Instagram: @familjehemsmamman

Jag tror det är viktigt att dela sina erfarenheter kring detta. Dels så att man slipper känna sig ensam men också för att det finns massor med kunskap där ute hos dem som redan haft/har syrgas hemma. Information som kan underlätta för dem som precis hamnat inför situationen att deras barn nu behöver syrgas i hemmet. Så nu hjälps vi åt att tipsa och stötta varandra!

Kramar Alexandra